Bombeiro diagnosticado com doença rara realiza campanha para tratamento no exterior

Em 2021, o soldado do Corpo de Bombeiros Militar da Bahia Lucas de Almeida Santos, de 32 anos, foi diagnosticado com uma síndrome rara degenerativa que ainda não tem cura: a Doença de Machado Joseph. Ao descobrir um tratamento em fase de teste, desenvolvido por um médico brasileiro, nos Estados Unidos, as esperanças do soldado aumentaram. Mas os custos para acessar o procedimento giram em torno de R$ 270.000,00, valor que ele busca arrecadar através de uma vaquinha on-line (clique e saiba como doar).

“Em 2021, tomei conhecimento de um tratamento inovador, nos Estados Unidos: Indução de Proteínas de Choque Térmico. É um tratamento, embora não aprovado ainda pela comunidade científica, que se mostrou ter muitas evidências do seu resultado. Inclusive, a reportagem que tive acesso, mostrou uma moça que também sofria dessa mesma doença degenerativa da qual fui diagnosticado, ela já estava na cadeira de rodas e quatro meses depois já teve registros dela correndo na praia, brincando com os parentes. Eu vendo aquelas imagens, ouvi relatos também, vi que havia ali uma esperança”, disse.

A Doença de Machado Joseph é degenerativa e afeta principalmente as funções motoras, compromete a fala, deglutição e compromete a visão. Lucas já está apresentando sintomas como dores nas pernas, visão dupla, perda de equilíbrio e dificuldades na fala. A neurologista e membro da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) Célia Roesler explica que, com tratamento adequado, o paciente pode aumentar a expectativa de vida. “É uma doença que tem início geralmente entre 30 a 50 anos e tem uma evolução que dura em torno de 10 a 15 anos, então a sobrevida do paciente chega em torno de 65 a 70 anos. É uma doença que não tem cura, a maioria dos medicamentos para tratar o problema são usados para distúrbios de movimentos e também doença de Parkinson.”, conta. 

Lucas suspeita que o pai também teve a doença, porque apresentava os sintomas, mas não foi diagnosticado corretamente. Falecido em 2019, ele sofria de dores nas articulações e problemas nas funções motoras, mas o ortopedista afirmou que os problemas era decorrentes de artrose nos dois joelhos. A evolução sintomática o levou a usar muletas, depois cadeira de rodas e em seguida ficar acamado.

Foto: Arquivo Pessoal